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只是活成自己,就成了改变世界的传奇

视角学社 2023-11-12

The following article is from 一个生物狗的科普小园 Author Y博的科普园

作者:Y博的科普园
转载:一个生物狗的科普小园

【写在开头】

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正文
全世界第一个被诊断患有自闭症症状的人Donald Gray Triplett于2023年6月15日去世,享年89岁。
1933年,Triplett出生于美国南部密西西比州的一个小城市Forest。在很小的时候,父母亲注意到这个孩子非常内向,对父母的声音与手势都没有反应。语言也不同寻常,不会与其他孩子玩,与他人都很疏远。
3岁时Triplett被送到机构照看,但一年后父母就将其接回。让Triplett成为自闭症历史的时刻发生在1938年,父母将他带到约翰霍普金斯的儿童中心求医。他在那里接受了儿童精神病学家Leo Kanner的检查。
Triplett的父母总共带他去Kanner医生那里问诊治疗过三次,这些问诊治疗过程中,Triplett的父母也向Kanner询问、寻求帮助。在Leo Kanner1943年的论文《情感接触的自闭症障碍》中,Triplett是“Donald T.”,成了第一个被诊断出患有自闭症症状的人。Kanner的论文阐述了自闭症与父母缺乏温暖有关的想法;这后来被称为“冰箱母亲”理论。
Triplett也是John Donvan和Caren Zucker撰写的《纽约时报》畅销书(入围2017年普利策奖)《In a Different Key: The Story of Autism》以及一部PBS纪录片的主题。
自从自闭症的概念被提出后,这一疾病在几十年间经历了无数曲折争议。不过作为第一位确诊自闭症的患者,Triplett及其家人非常神奇也非常幸运地远离了这一切是是非非。Triplett在家乡的中学读书,他的老师与同学对他都很支持。
1958年大学毕业后,Triplett开始在Forest银行(他外公创办的当地社区银行)工作,并在这家位于杰克逊以东约40英里的密西西比州小城市银行工作了近65年。
(附图:Triplett在社区银行工作近65年)

关于Triplett的书和纪录片则捕捉到了这些被当地人亲切地称为“Don”的Triplett在Forest这个小小社区的非凡生活。这个爱护、接受的社区知道Don是“不同的”,但大多数人并不知道临床诊断或Tripatt在全球心理和医学史上的地位。
我们现在知道自闭症或自闭症谱系障碍 (ASD) 其实包括了一组导致沟通技巧和社交技能受损的神经发育障碍。ASD的成因复杂,受遗传影响但基因并不能解释一切。ASD一般在三岁前开始并持续一生,不过早期干预对治疗和改善能起到一定的作用。目前也没有明确的医学测试能诊断自闭症,只能通过观察孩子的发育来诊断。
根据美国CDC在2023年发布的最新报告,全美8岁孩子中每36人就有一人确诊为ASD,世界卫生组织则估计全球每100个儿童中就有一人有ASD。
很多时候,自闭症的患者与家人不仅要面对ASD这种疾病本身的健康困扰,还要面对社会上的各种不解、偏见甚至歧视。
但透过《In a Different Key: The Story of Autism》以及Triplett的纪录片,人们可以看到一个与社会偏见完全不同的故事:Don在20多岁时学会了开车,他住在自己的房子里;他能在一家银行工作,有着自己的爱好——每天打高尔夫;当然,这只能在他没忙着另一个爱好的时候——周游世界。是的,Don热爱旅游,他独自游遍了美国,还到过几十个国家旅行,这些都记录在能让绝大多数人都羡慕的一整柜子照片里。
(附图:酷爱高尔夫的Don的退休生活与普通人类似)

Don过着相当健康和独立的生活,而这就足为其他面临自闭症独特现实的家庭带来了希望。
正如Don工作了一生的Forest银行在声明中说的:“多年来,看到他的故事展开是一种荣幸。作为自闭症的第一个孩子,我们真的很幸运能成为他故事的一小部分。”
我们也希望更多患有自闭症的人,人生能有类似的多彩。
补充信息:
第一位确诊自闭症的患者Donald Gray Triplett去世的推文发出后,收到很多后台来信,有说非常羡慕Don生活的充实,也有问Don的自闭症能不能算被治愈了,还有八卦Don是否结婚等等。

这些疑问可能也反映了我们对自闭症在内的精神疾病的好奇。相较生理疾病的直观,心理与精神疾病更为“缥缈”,我们会疑惑有这些病的人到底是怎么样的。像自闭症,我们往往只是感觉他(她)们不一样,但怎么个不一样,以及有没有可能通过什么办法让他(她)们又变回到和我们一样,这些既是很多人的疑惑,也会带来不少误解。
补充一些Don的故事,或许能帮助我们更了解自闭症。
首先,Don虽然有了非常充实的一生,但他的自闭症没有被治好。他说话仍然机械化,无法和他人做深入的对话。目前没有治愈自闭症的方法,我们能做的是通过语言治疗、教育支持等一系列手段,帮助自闭症的孩童与家人,让这些孩童在仍然要面对自闭症挑战的情况下,尽量能有独立生活的能力与健康成长的机会。
这其实也是Don的故事。他从家人获得的爱,从社区获得的支持,并没有让他的自闭症消失,没有让他成为一个“正常人”,但让他有了过相对正常生活的可能。

如果以“正常人”的标准,我们很容易找到Don“不正常”的地方,例如他年近30才学会开车,而大部分美国人一到最低法定驾车年龄16岁就考了驾照。可是在80多岁退休后,Don仍然自己开车溜达,这又是他正常生活的一面。

类似的,Don没有结婚——毕竟他与人对话也只能维持在简单寒暄的程度。可是Don却不缺家庭的支持,他的母亲尽力教他如何与外界沟通,而他的弟弟也在一生中成了Don的积极影响。
(附图:Don图左与弟弟Oliver一起散步)

其次,自闭症有各种不同表现,自闭症的患者也不尽相同。Don能相对正常的工作、生活,能独立周游世界,这有家人、社区对他的支持,有他获得了正常的教育机会,等等多个因素,可也不能忽视他个人的因素。如他对数字、音乐敏感,也是因为对音乐的喜爱,成了学校以及社区乐队的一员。

由于一些影视剧以及媒体报道的影响,如今也出现一种刻板印象:自闭症患者都是数学或艺术方面的天才。但并非每个自闭症患者都是如此。Don的家人,生活的社区,是注意且尊重Don的特殊之处——如他对音乐的敏感与热爱,为他提供相应的成长空间。这不是旁人认定XX有自闭症,因此必然如何如何。

再者,Don的家庭与社区,显然在Don能有充实、独立的一生中起了关键作用,但里面很多人扮演的角色,绝非去自学成为心理学专家,而只是一个个行为正常的普通人。

Don所生活的只有大约三千人的小城镇,在我们看来他(她)们接纳Don这样一个“特殊”的人,或许非常不易。毕竟2018年时,我们还看到某小区业主抵制自闭症家庭入住公租房。

可从另一个角度看,接纳或许才是正常,毕竟Don出生在这个小镇,自然就是这个小镇的一员。反倒是抵制自闭症家庭入住等行为,仔细思考更为奇葩。住户只是买了自己的房子,又不是买了整个楼盘,怎么还能有对周围入住资格的否决权呢?

Don或许是和一般人不太一样,例如他会给每个认识的人分配一个数字编号。但人和人之间,又有谁一样了呢?面对一个自闭症患者,如果我们首先问的是,他(她)是否是我们的一员,而不是他(她)是否和我们一样,那么我们自然会有不同的相处、对待方式。

Don周围的人并非瞎子,看不到Don的特殊之处,但他(她)们也不是什么大科学家、大医生,了解自闭症的种种。可他(她)们做了一个或许在我们看来非常困难,但本应非常自然的决定:接纳Don,接纳一个本就属于这个社区,属于他(她)们中一员的人。

《In a Different Key: The Story of Autism》的两位记者最初到Don所在的Forest,向周围人打听Don时,发现至少有3个人警告他们别欺负Don,否则会找他们算账。初看这个故事,我惊讶于这些人对Don的爱护,可转念一想,如果有陌生人突然跑来打听你的邻居、朋友,表现出警觉不是再正常不过了吗?

Don所在的社区,通过最正常不过的接纳,为Don提供了可能是最好的,也是如今外人看来非凡的成长、生活环境。他并没有去一个专为自闭症患者打造的学校,只是在当地的普通中学读书,也是以普通学生的身份进入本州的大学学习。

这些学校做的无非是接受了这样一个现实:有位来读书的学生和别的学生不太一样。可为不同的学生提供教育,似乎本就是学校的职责吧。反倒是那些似乎永远忙着筛选优秀甚至是同质化优秀生源的学校,才更需要我们去好奇或者说提问,它们存在的意义。

就如《In a Different Key: The Story of Autism》一书的两位作者所言,如果Don的故事拍成影片,最后的字幕应该写下:“我们,制片人,感谢Forest的居民,让这个故事得以成为现实。他们通过做了对的事,让一切都变得与众不同”。

这也是Don的故事给我最深刻的感受:那些正常不过的选择,那些再普通不过的正确选择,能带来最惊人的奇迹。
或许,我们的社会、我们的生活过度强调了优异、特别(exceptional),让我们忘记了普通与寻常(normal)的力量。

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作者:Y博的科普园
作者声明:个人观点,不代表任何组织与单位
转载:一个生物狗的科普小园,故事与图片节选自相关新闻与《In a Different Key: The Story of Autism》一书报道。本文版权归属作者/原载媒体


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